Mi hijo crecía y no encontraba respuestas fundamentadas a mis inquietudes, la información era muy escasa tanto en Internet como en las bibliotecas, fué entonces en el año de 2005, que junto con otras 6 familias decidimos fundar y establecer la 1a. Asociación en México de Síndromede Williams y quedó registrada ante la Sria. de Relaciones Públicas y el SAT como: Asociación Nacional de Síndrome de Williams AC, con la principal misión de mejorar la calidad de vida de los afectados, así como la difusión de la problemática , la integración e inclusión de los afectados en la vida socio-educativa. Desde entonces nuestro trabajo se ha concentrado en la investigación de campo y documental en las áreas de Lenguaje y cognición en niños mexicanos, el desarrollo de planes y programas educativos que potencialicen las habilidades y fortalezas de las personas con SW y favorezcan sus debilidades.
También hemos despertado el interes en este tema en Instituciones como IMSS, Hosp. General de México, Hosp. Infantil de México, , Escuela de enfermería y Obstetricia, TEC-CMM, INBA entre otras , por lo que estamos por medio de acuerdos y convenios participando con dichas instituciones en investigaciones y programas a nivel molecular, nivel neurofisiológico, cognitivo, nivel motor. Las publicaciones sobre estos temas estarán a su disposición próximamente. Anteriormente nuestro trabajo estaba tan concentrado para y con las personas con SW y sus familias que se nos acercaban que nos olvidamos de la poderosa herramienta de INTERNET, pero hoy tenemos suficiente experiencia y material para compartir y también para seguir iluminando la vida de nuestros chicos.
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